Menino de 4 anos precisa de R$17mi para tratamento de doença rara progressiva e neurodegenerativa 

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Morador de Itajaí, o pequeno Raul, de 4 anos e 6 meses, está travando uma batalha contra a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara e degenerativa que afeta cerca de 1 em cada 3.500 meninos no mundo. 

A família de Raul precisa arrecadar R$17 milhões para um tratamento essencial, que está aprovado nos Estados Unidos, mas ainda não está disponível no Brasil. 

Raul precisa do medicamento Elevidys, que deve ser administrado até os 5 anos para impedir a progressão da doença. 

Este tratamento custa R$17 milhões e inclui custos de medicamentos, impostos, seguro, importação, custos hospitalares e honorários médicos. 

No dia 30 de abril, a mãe de Raul, Deborah Nobre, participou da Audiência Pública na Câmara dos Deputados, em Brasilia, que debateu a necessidade da liberação desta terapia aqui no país, por parte da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). 

“Essa medicação é a nossa esperança. Os resultados mostram que essa terapia gênica, como é chamada essa medicação inovadora,  consegue parar o avanço da doença, oferece qualidade de vida aos nossos filhos e aumenta a expectativa de vida. Por isso, precisamos que seja aprovado aqui no Brasil, também. É uma luta contra o tempo”, explica Deborah. 

A DMD é uma doença que causa deterioração muscular progressiva, começando pela musculatura esquelética e avançando para outros músculos vitais. 

Sem tratamento, Raul corre o risco de perder a capacidade de andar entre os 10 e 12 anos, além de enfrentar graves problemas cardíacos e pulmonares, e retração de vários tendões. 

A expectativa de vida para crianças com DMD, quando diagnosticada precocemente, é de apenas 20-30 anos.

A família conta com a solidariedade de todos para salvar a vida de Raul.

Como Ajudar:

Fonte: MK Comunicação

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